Cada 17 de abril, el mundo une sus voces para hablar de un tema que, aunque poco visible, afecta a miles de personas: los trastornos de la coagulación, como la hemofilia. Pero, ¿por qué este día? La fecha no es casual. Honra el nacimiento de Frank Schnabel, un hombre que, tras vivir con hemofilia, fundó la Federación Mundial de Hemofilia en 1963. Su misión: mejorar la vida de quienes padecen esta condición.
¿Qué es la hemofilia?
Es un trastorno genético que dificulta la coagulación de la sangre. Un pequeño corte o moretón puede convertirse en un problema serio. Aunque se creía que solo afectaba a hombres, hoy sabemos que las mujeres y niñas también pueden vivir con ella o ser portadoras, enfrentando síntomas a menudo subestimados.
Curiosidades que quizá no conocías:
- La hemofilia no es una sola. La tipo A (falta de factor VIII) es la más común, mientras la tipo B (falta de factor IX) es más rara.
- Se la llamó «enfermedad real» porque afectó a descendientes de la reina Victoria de Inglaterra en el siglo XIX.
- Con tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas activas y plenas.
Este año, la campaña global pone el foco en un mensaje clave: las mujeres y niñas también merecen diagnósticos precisos y atención médica sin sesgos. Muchas han sido ignoradas por mitos o falta de investigación, pero su voz ya no puede esperar.
El objetivo sigue siendo claro: acceso equitativo a tratamientos, educación para detectar síntomas y, sobre todo, romper estigmas. Porque la hemofilia no define a quien la vive, pero la sociedad sí puede definir cómo la enfrentamos.
Hoy, mientras celebramos los avances, recordamos que cada gota de esfuerzo cuenta. La historia de Frank Schnabel nos recuerda que, incluso en lo invisible, hay batallas que valen la pena librar.
