Santo Domingo – La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) renovó su llamado al Senado para agilizar la aprobación del Proyecto de Ley para la Atención Integral de Enfermedades Raras, entregado hace tres meses. Esta iniciativa busca transformar el sistema de salud dominicano al garantizar diagnóstico, tratamiento y apoyo a más de 650,000 personas estimadas con estas condiciones.
El desafío de las enfermedades raras
- Definición: Afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 (OMS).
- En RD: Solo 5,000 casos están identificados oficialmente por falta de registros y capacidad diagnóstica.
- Impacto: 30% de niños diagnosticados fallece antes de los 5 años (OPS).
Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, destacó:
«Esta ley es una oportunidad para construir equidad en salud. Muchas familias enfrentan barreras económicas para acceder a pruebas genéticas o tratamientos especializados».
Pilares del proyecto de ley
- Registro Nacional de Pacientes: Datos actualizados para políticas públicas.
- Tamizaje neonatal: Detección temprana de condiciones genéticas.
- Acceso a tratamientos: Inclusión de terapias innovadoras.
- Capacitación médica: Fortalecer habilidades en centros como el Robert Reid Cabral y Arturo Grullón.
- Alianzas público-privadas: Financiamiento sostenible sin sobrecargar al Estado.
Barreras actuales
- Diagnóstico limitado: Solo 3 hospitales públicos ofrecen servicios de genética médica con recursos insuficientes.
- Pruebas costosas: La mayoría deben enviarse al extranjero.
Avances y próximos pasos
El proyecto, respaldado por 17 organizaciones y expertos, ha recibido apoyo transversal en el Congreso. ADAPA confía en su aprobación esta legislatura:
«Es una causa país. Con voluntad política, podemos ser referente regional», afirmó Vallejo.
ADAPA continúa sensibilizando a la sociedad y autoridades, promoviendo una ley que proteja a quienes enfrentan estas condiciones.
Pie de Foto: Elba Rodríguez, Leo Marrero, Jennifer Ramos, Denisse Vallejo, Roberto Rodríguez, Claudia Espinal
