Distinguido Señor Ministro Víctor E. Atallah,
Reciba un cordial saludo. Mi nombre es Esperanza Benítez, Directora Ejecutiva de la Fundación Una Nueva Esperanza (UNE) y Gerente Administrativa de Stimular-T, un centro de terapias. Pero, ante todo, me dirijo a usted como madre de un joven adulto con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y como ciudadana comprometida con los derechos de esta comunidad.
El motivo de esta carta es expresar una profunda preocupación compartida por muchas familias: la exclusión de las personas adultas con TEA del Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con TEA, emitido por su despacho en mayo de 2025.
Si bien este protocolo marca un avance en políticas públicas de neurodesarrollo, su limitación a menores de edad deja sin cobertura a una población creciente de adultos con TEA que carecen de atención médica especializada, terapias continuas y acceso a diagnósticos esenciales.
Logros y Limitaciones del Protocolo Actual
Valoramos positivamente que el protocolo incluya, por primera vez, un enfoque diagnóstico interdisciplinario, superando la mirada puramente conductual. Es alentador ver la incorporación de estudios metabólicos, genéticos, detección de metales pesados, exoma, ASO, tiroides, Vitamina D y perfil enzimático, entre otros.
Sin embargo, esta conquista queda incompleta al no extenderse a adultos con TEA, muchos de los cuales nunca han tenido acceso a estos estudios. Sin cobertura ni inclusión en el protocolo, se les sigue negando la posibilidad de una mejor calidad de vida y un abordaje médico integral.
Problemas Adicionales: Redundancia Legal y Falta de Participación
- Redundancia normativa: La Ley 34-23, base del protocolo, no articula eficazmente con la Ley 5-13 sobre Discapacidad, limitándose solo al TEA y excluyendo otras condiciones del neurodesarrollo.
- Exclusión de familias cuidadoras: Las mesas técnicas siguen dominadas por profesionales y fundaciones institucionalizadas, sin la participación activa de las familias que viven el TEA día a día.
Solicitudes Formales
Respetuosamente, solicitamos:
- Revisión y ampliación del protocolo para incluir atención diferenciada a adultos con TEA.
- Garantía de cobertura para estudios diagnósticos y tratamientos, sin discriminación por edad.
- Aplicación efectiva de la Ley 5-13, integrando esfuerzos normativos en lugar de fragmentarlos.
- Inclusión real de familias cuidadoras en espacios de decisión y evaluación de políticas públicas.
La inclusión no tiene fecha de caducidad. El autismo no termina a los 18 años. Y los derechos tampoco.
Agradezco su atención y quedo atenta a una respuesta que permita avanzar hacia una atención verdaderamente integral, continua y equitativa.
Atentamente,
Esperanza Benítez Ramírez
