En un mundo donde lo diferente suele ser incomprendido, existe un día dedicado a visibilizar una condición poco común pero importante: el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Se celebra cada año el 16 de abril para crear conciencia sobre este trastorno genético que afecta a 1 de cada 50,000 nacimientos.
¿Qué debes saber sobre este síndrome?
- Fue descrito por primera vez en 1965 por los doctores Wolf y Hirschhorn
- Ocurre por la pérdida de material genético en el cromosoma 4
- Los niños afectados presentan rasgos faciales característicos, retraso en el desarrollo y, en algunos casos, convulsiones
Curiosidades que pocos conocen
1) Aunque es una condición compleja, cada persona la experimenta de forma única: algunos pueden caminar y hablar, mientras que otros necesitan apoyo permanente.
2) La esperanza de vida ha aumentado gracias a los avances médicos y los cuidados especializados.
3) Existen organizaciones que agrupan a familias afectadas en varios países, creando redes de apoyo valiosas
Cómo puedes apoyar
- Aprender sobre la condición ayuda a romper estigmas
- Donar a fundaciones que investigan tratamientos
- Ser amable con las familias que enfrentan este desafío diario
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